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Topic: Hormonfrage (Read 4385 times) previous topic - next topic

Hormonfrage

Ich nehm Gynokadin Gel, wie wohl die meisten. Zwei Hübe täglich, das reicht, um für einen Östradiolspiegel zu sorgen, der doppelt so hoch ist, wie sonst bei Frauen üblich.

Wegen der tiefen Venenthrombose, an der ich seit einem Jahr laboriere, hat man mir empfohlen, die Östrogendosis zu reduzieren und mit einem Gestagenprodukt zu ergänzen. Hört sich soweit sinnvoll an.

Verschrieben hat man mir FANENITA, das enthält Progesteron. Auf dem Beipackzettel lese ich jetzt:

Famenita darf nicht eingenommen werden

- bei Venenentzündung oder thromboebolischen Erkrangungen.

Irgendwelche Hinweise oder Ratschläge?

Re: Hormonfrage

Reply #1

Wegen der tiefen Venenthrombose, an der ich seit einem Jahr laboriere, ...


Was verstehst du denn darunter?
Wer eine akute tiefe Venenthrombose hat, lebt im Regelfall ohne Gerinnungshemmer kein Jahr mehr.
Oder meinst du "Zustand nach tiefer Venenthrombose"?
Wie lange liegt der Akutfall ggf zurück?
Nimmst du noch Gerinnungshemmer?
Und wenn ja, welche und in welcher Dosierung?
Wie ist dein Gerinnungswert?
Wird der regelmäßig gemessen?
Ist APC-Resistenz getestet worden? (Wenn ja, Befund?)



... hat man mir empfohlen, die Östrogendosis zu reduzieren und mit einem Gestagenprodukt zu ergänzen. Hört sich soweit sinnvoll an.


Ist auch sinnvoll.
Bei akuter tiefer Venenthrombose kann (vorübergehendes) vollständiges Absetzen von Östrogenzufuhr in vielen Fällen sogar überlebensnotwendig sein.




Verschrieben hat man mir FANENITA, das enthält Progesteron. Auf dem Beipackzettel lese ich jetzt:

Famenita darf nicht eingenommen werden

- bei Venenentzündung oder thromboebolischen Erkrangungen.

Irgendwelche Hinweise oder Ratschläge?


Das Präparat kenne ich nicht.
In welcher Form und Dosis ist das Östradiol darin enthalten?
Wie wird es eingenommen / zugeführt (Tablette, Spritze, Gel, Pflaster)?

Grundsätzlich ist Östrogen bei thromboembolischen Erkrankungen immer ein erhöhter Risikofaktor. (Auch bei Cis-Frauen. Daher auch das statistisch höhere Throboserisiko für Frauen gegenüber Männern.) Und deshalb wird das bei diesem Präparat - wie normalerweise bei jedem Östradiol-haltigen Medikament - als Gegenanzeige oder zumindest als Risikofaktor angegeben.

Weitere sinnvolle Ratschläge sind verantwortungsvoll nur möglich, wenn die Antwort auf obige Fragen bekannt.
Weiteres auf Wunsch auch per PN oder Telefon.


liebe grüße
triona

Faktor-V-Leiden, heterozygot
Zustand nach tiefliegender Beinvenenthrombose, 3-stöckig (9 Jahre),
danach 6 Monate Heparin (2x8000 ie/d) und völlige Unterbechung der Hormonbehandlung,
danach 3 oder 4 Jahre Falithrom (Marcumar) und Wiederaufnahme HT mit anfangs 100 µg/24h, dann 200 µg/24h Estradiol-Hemihydrat (transdermales Pflaster) bei ständiger Kontrolle des Gerinnungswerts,
seither 200 µg ohne Gerinnungshemmer, ohne neuen Akutbefund,
Kompressionsstrümpfe empfohlen, aber derzeit nur bei erhöhter Risikolage eingesetzt

nur als Beispiel meiner Erfahrungen, keine Behandlungsempfehlung,
von dem Zeug kriegst du sowieso nix ohne Rezept und ohne begleitende Kontrolluntersuchungen,
ist alles Hochrisikobehandlung (Falithrom = Rattengift, Ersatztherapien nicht viel weniger gefährlich) und kann bei jeder anders sein

Ich bin keine Ärztin.




Re: Hormonfrage

Reply #2

das reicht, um für einen Östradiolspiegel zu sorgen, der doppelt so hoch ist, wie sonst bei Frauen üblich.


bei welchen Frauen bei welcher Phase des Zyklus? 
Follikelphase (ca. 14 Tage vor der Monatsblutung): 30 bis 200
Ovulationsphase (nach der Monatsblutung): 200 bis 400
Lutealphase (Menstruation): 100 bis 200

Meine Lieblingsendokrinologin, und auch alle anderen bei denen ich versuchsweise war,  finden einen Wert von um die 100 für eine Frau in meinem Alter ganz ok. 

ich hab mal geschaut, mindestens eine Quelle sagt, Gestagene verringern das Risiko von Gefäßerkrankungen nicht. Was deinem Beipackzettel recht gibt. 

Re: Hormonfrage

Reply #3


das reicht, um für einen Östradiolspiegel zu sorgen, der doppelt so hoch ist, wie sonst bei Frauen üblich.


bei welchen Frauen bei welcher Phase des Zyklus?  
Follikelphase (ca. 14 Tage vor der Monatsblutung): 30 bis 200
Ovulationsphase (nach der Monatsblutung): 200 bis 400
Lutealphase (Menstruation): 100 bis 200

Meine Lieblingsendokrinologin, und auch alle anderen bei denen ich versuchsweise war,  finden einen Wert von um die 100 für eine Frau in meinem Alter ganz ok.


Womit sie wahrscheinlich recht haben dürfte.



ich hab mal geschaut, mindestens eine Quelle sagt, Gestagene verringern das Risiko von Gefäßerkrankungen nicht. Was deinem Beipackzettel recht gibt.


Auch das dürfte zutreffend sein.
Deshalb wird im Grenzbelastungsbereich bei erhöhtem Thromboserisiko auch eine Senkung der Östrogenwerte angezeigt sein. Und die Gestagene waren wahrscheinlich auch gedacht, um die Senkung der Östrogendosis auszugleichen. (?)  

Nach den aktuellen und vergangenen Hormonwerten hatte ich ja noch gar nicht gefragt. Das ist aber erst der zweite Schritt. So weit ich bisher mitbekommen habe, macht Daphne ja ihre Hormonbehandlung schon länger. Damit dürften die angestrebten Verweiblichungswirkungen (Anschubbehandlung) vermutlich weitghendst ausgereizt sein. D.h. mehr als es bis jetzt in dieser Hinsicht gebracht hat, wird da aller Voraussicht nach auch nicht mehr kommen. Es ginge hier also wohl im eine Erhaltung des bisher erreichten. Zur Verhinderung von Reviliserungserscheinungen (Wieder-Vermännlichungs-Erscheinungen) ist in der Tat in diesem Alter meistens ein postklimakterischer Östrogenspiegel erforderlich oder ein wenig darüber. D.h. wie bei einer Frau nach Abschluß der Rückgangsjahre.

Entscheidend ist hier, ob die Hoden noch in der Lage sind, wieder höhere Mengen von Testosteron zu erzeugen. Die gängigen testosteronunterdrückenden Mittel sind ja für noch höhere Thromboserisiken bekannt. Hier würde langfristig ohne Östrogengabe nur eine GAOP oder zumindest eine Hodenentfernung helfen - so diese nicht bereits erfolgt ist, was dann ein möglicher dritter Schritt wäre. Dann ist weitgehendst Schluß mit dem Testosteron. (Die Nebennieren erzeugen - wie bei allen Frauen - weiterhin noch (meist) geringe Mengen.) Dies hätte andererseits aber auch die Folge, daß dauernder Hormonersatz auf jeden Fall lebenslänglich angezeigt ist - auch aus anderen Gründen. Was sich bei einer Verschlechterung des Thrombosezustands aber im ungünstigen Fall als gegenangezeigt erweisen könnte.

Wie man es dann auch macht, es könnte verkehrt sein. Ein Widerspruch, mit dem man dann leben müßte, wenn man nicht daran stirbt. Ist halt so unter gewissen ungünstigen Bedingungen. Das ist eben alles kein Pappenstiel. Nicht umsonst trauen sich da die meisten Ärzte nicht daran.

Deshalb sollten wir uns hier auch nicht in wilden Spekulationen üben, wenn nicht alle bedeutsamen Daten bekannt sind. Wenn eine vernünftige Beratung möglich sein soll, ist es also  erforderlich, daß diese genannt werden. Falls diese noch nicht bekannt sind, müssen sie ermittelt werden.

Hier noch eine nicht ganz unbedeutende Zusatzfrage:
Nimmst du Testosteronblocker?
Wenn ja, welche und in welcher Dosierung?


liebe grüße
triona

Re: Hormonfrage

Reply #4

Wegen der tiefen Venenthrombose, an der ich seit einem Jahr laboriere, ...


Was verstehst du denn darunter?
Wer eine akute tiefe Venenthrombose hat, lebt im Regelfall ohne Gerinnungshemmer kein Jahr mehr.
Oder meinst du "Zustand nach tiefer Venenthrombose"?
Wie lange liegt der Akutfall ggf zurück?
Nimmst du noch Gerinnungshemmer?
Und wenn ja, welche und in welcher Dosierung?
Wie ist dein Gerinnungswert?
Wird der regelmäßig gemessen?
Ist APC-Resistenz getestet worden? (Wenn ja, Befund?)



... hat man mir empfohlen, die Östrogendosis zu reduzieren und mit einem Gestagenprodukt zu ergänzen. Hört sich soweit sinnvoll an.


Ist auch sinnvoll - zumindest teilweise (1)(siehe Nachbemerkung).
Bei akuter tiefer Venenthrombose kann (vorübergehendes) vollständiges Absetzen von Östrogenzufuhr in vielen Fällen sogar überlebensnotwendig sein.




Verschrieben hat man mir FANENITA, das enthält Progesteron. Auf dem Beipackzettel lese ich jetzt:

Famenita darf nicht eingenommen werden

- bei Venenentzündung oder thromboebolischen Erkrangungen.

Irgendwelche Hinweise oder Ratschläge?


Das Präparat kenne ich nicht.
In welcher Form und Dosis ist das Östradiol darin enthalten?
Wie wird es eingenommen / zugeführt (Tablette, Spritze, Gel, Pflaster)?

Grundsätzlich ist Östrogen bei thromboembolischen Erkrankungen immer ein erhöhter Risikofaktor. (Auch bei Cis-Frauen. Daher auch das statistisch höhere Throboserisiko für Frauen gegenüber Männern.) Und deshalb wird das bei diesem Präparat - wie normalerweise bei jedem Östradiol-haltigen Medikament - als Gegenanzeige oder zumindest als Risikofaktor angegeben.

Weitere sinnvolle Ratschläge sind verantwortungsvoll nur möglich, wenn die Antwort auf obige Fragen bekannt.
Weiteres auf Wunsch auch per PN oder Telefon.


liebe grüße
triona

Faktor-V-Leiden, heterozygot
Zustand nach tiefliegender Beinvenenthrombose, 3-stöckig (9 Jahre),
danach 6 Monate Heparin (2x8000 ie/d) und völlige Unterbechung der Hormonbehandlung,
danach 3 oder 4 Jahre Falithrom (Marcumar) und Wiederaufnahme HT mit anfangs 100 µg/24h, dann 200 µg/24h Estradiol-Hemihydrat (transdermales Pflaster) bei ständiger Kontrolle des Gerinnungswerts,
seither 200 µg ohne Gerinnungshemmer, ohne neuen Akutbefund,
Kompressionsstrümpfe empfohlen, aber derzeit nur bei erhöhter Risikolage eingesetzt

nur als Beispiel meiner Erfahrungen, keine Behandlungsempfehlung,
von dem Zeug kriegst du sowieso nix ohne Rezept und ohne begleitende Kontrolluntersuchungen,
ist alles Hochrisikobehandlung (Falithrom = Rattengift, Ersatztherapien nicht viel weniger gefährlich) und kann bei jeder anders sein

Ich bin keine Ärztin.



(1) nachträgliche Änderung:
Ich meinte das mit der Reduzierung der Östrogenzufuhr.
Ob die Gestagene allerdings das Thromboserisiko senken oder nicht berühren oder ihrerseits wieder erhöhen können, habe ich nicht berücksichtigt. Siehe den folgenden Beitrag von Michelangela. Mit Gestagengaben habe ich selber keine Erfahrung. Sie gelten in der Hormonbehandlung bei TS obendrein als umstritten.

Re: Hormonfrage

Reply #5
Also

APC-Resistenz ist bekannt und familiär bedingt. Die akute Thrombose ist gut ein Jahr her. Mit Marcumar bin ich gut eingestellt, wird auch regelmäßig kontrolliert. Testoblocker nehm ich keine, da sekundäre Hypogynäkadie diagsnostiziert wurde (wenn auch unklarer Genese). An der gaOp (bzw. Orchiektomie) arbeite ich noch.

Beim letzten Blutbild im MPI wurden 651,5 Estradiol gemessen, bei einem Normwert zwischen 16,2 bis 346. Da meinte die Ärztin im Rechts der Isar, das sei unnötig hoch und empfahl die Reduzierung der Östrogene und Ersatz durch Gestagene.

Aber ich seh schon, das war eher nicht so das Wahre. Eigentlich war ich wg. gaOP dort. Den gesuchten Dr. Müller, der das mal gemacht hat, kannte die aber gar nicht (dabei ist der in derselben Klinik, der Gyn.)

Re: Hormonfrage

Reply #6

Beim letzten Blutbild im MPI wurden 651,5 Estradiol gemessen, bei einem Normwert zwischen 16,2 bis 346. Da meinte die Ärztin im Rechts der Isar, das sei unnötig hoch und empfahl die Reduzierung der Östrogene und Ersatz durch Gestagene.


Wie gesagt, meine Endo, und nicjht nur die,  findet einen Wert um oder unter 100 angemessen, mein Testo krieg ich mit Androcur weg. Wenn ich Deinen Wert anschau wird mir schon schwindlig, aber das hat nichts zu sagen.

Nach einer alternativen Meinung kann der hohe Estradiolwert schon Sinn machen. Diese besagt, mit sehr hohen Estradiol-Werten sei es möglich, das Testosteron komplett zu unterdrücken, ohne zu Blockern greifen zu müssen. Wenn ich das Wort Hypogynäkadie richtig verstehe, musst Du aber das Testo nicht blocken weil Du eh keins hast?

Frag doch die vom MPI, die sollten wissen was sie da tun.

Re: Hormonfrage

Reply #7
In Kanada gibt es Empfehlungen der dortigen endokrinologischen Gesellschaft. Die Schlagen als Zielwert 200 vor. Das reicht nach dem Stand der Wissenschaft auch bequem aus, um das Testosteron in den weiblichen Normbereich zu drücken. Bei mir war das jedenfalls so. M.W. sollte der E2-Spiegel da nicht unter 150 kommen - Pi mal Daumen natürlich, weil es da erhebliche individuelle Unterscheide geben sollte.

Das hohe Risiko einer erneuten Thrombose müsste man aber doch als Indikation für eine alsbaldige Ga-OP oder - weils ja hier auch schon angedeutet wurde  - Orchiektomie dienen können?

Ach so: inwieweit bestünde denn auch durch Testosteron ein Thromboseisiko? Chemisch sollen die beiden Hormone doch sogar recht ähnlich sein?

Re: Hormonfrage

Reply #8
Bei mir reichen sogar seit Jahren schon E2-Werte unter 100, daß das Testo niedrig bleibt. Das habe ich auch schon von anderen gehört. Aber das ist leider nicht bei jeder so. Läßt sich so weit ich weiß leider nur durch ausprobieren und erforderlichenfalls Anpassungen herausfinden.

liebe grüße
triona

Re: Hormonfrage

Reply #9
Also ich werd jetzt erst mal auf einen Hub /Tag reduzieren. Das dauert ja, bis sich das neu eingepegelt hat, jetzt sind erst mal Feiertage, da ist sowieso alles in Urlaub.

OP ist kein Problem, denke ich. Eher schon, einen geeigneten Operateur zu finden. Ich hab's schon mal irgendwo kurz erwähnt, ich wäre gern so eine Art Zwitter, mit Dingens und zumindest einer angedeuteten Neovagina. Funktional muß die nicht sein, als Lesbe hab ich eh nicht vor, mich penetrieren zu lassen. Gegen den Liedl hab ich persönliche Vorbehalte (vielleicht auch unbegründet) und den Schaff müßte ich erst Mal selbst bezahlen, ohne zu wissen, ob ich was von der Kasse erstattet bekomme.

Bei einer sekundären Hypogynäkadie (verdammt, da gab's doch mal einen Wikieintrag dazu) ist das Testo nicht Null, aber doch im unteren Normbereich.

Re: Hormonfrage

Reply #10
... und den Schaff müßte ich erst Mal selbst bezahlen, ohne zu wissen, ob ich was von der Kasse erstattet bekomme.


Soweit ich es mitbekommen habe, hat Herr Hess in Essen methodisch inzwischen viel von Herrn Schaff übernommen. Ohne Aufpreis auf den Kassensatz zu verlangen.

Re: Hormonfrage

Reply #11
Neue Praxis, neues Glück. Dabei scheint diese Ärztin mal wirklich kompetent zu sein.

Aalso: Östrogen, das direkt über die Haut aufgenommen wird, hat keine Auswirkungen auf die Thrombose. Das haben nur oral eingenomme Kontrazeptiva. Dito das verschriebene Progesteron. War also völlig verkehrt.

Da ich mit dem Gerinnungshemmer gut eingestellt bin, besteht aktuell auch nicht die Gefahr einer weiteren Thrombose.

Beim Gel soll ich ruhig wieder zwei Hübe nehmen, so ein einzlener Laborwert ist für sich genommen nicht besonders aussagekräftig, zumal er davon abhängt, wieviel Zeit nach dem Aufstreichen des Gels vergangen ist.

Weitere Informationen bekomme ich, wenn die Blutproben ausgewertet sind.

Re: Hormonfrage

Reply #12
Die Ergebnisse sind jetzt da. Die Ärztin will es doch bei einem Hub belassen.

Jetzt hab ich sogar eine dritte Meinung. Heute war ich in der Hämastaseologischen Ambulanz der anderen Uniklinik. Da hat mich mein Venenarzt hingeschickt wegen erweiterter Tests. Aber da war das Östrogen natürlich auch Thema. Nun, meinte dieser Arzt, irgendeine Wirkung wird es wohl schon haben, es ist schließlich im Körper. Nur welche? Es gibt halt überhaupt keine Fakten über Leute wie uns.

Re: Hormonfrage

Reply #13

Nun, meinte dieser Arzt, irgendeine Wirkung wird es wohl schon haben, es ist schließlich im Körper.


Es ist ein Trauerspiel.

Ich hatte eine Brustkrebsdiskussion mit meiner Hausärztin. "Dass Frauen öfter Brustkrebs kriegen als Männer liegt am Östrogen. Aber das haben Sie ja auch."

Re: Hormonfrage

Reply #14
Hallo Daphne ,
habe gerade gelesen das du nach einer OP-Metode suchst die nur eine Neovagina andeutet. Bin gerade auf der Zielgeraden zur OP, die am 14.02.2017 statfindet und ich lasse auch nur die sogenante Kosmetische OP machen. Dabei wird allles so gemacht wie bei der "normalen" OP nur die Neovagina bleibt im Fettgewebe., also nur so um 4 cm tiefe. Ich gehe in die Uniklinik Eppendorf zu Fr. Riechardt. Wenn du möchtest kann ich gerne Berichten wie es war.

Liebe grüße
Alexandra